《热烈如生》南北620

3、医院正相逢之生病2

　　***暖神*
　　2022.1.27
　　暖神：“能再发一下吗？你现在走到哪个步骤了，来说说。”
　　肖沐言：“稍等哈。还有一项核磁没做。”
　　暖神：“给你开住院单子了吧？”
　　肖沐言：“开了。”
　　暖神：“你三阴，选欧阳焘或者范赵青都可以。你初诊看的杨阳？谁给你开的住院？”
　　肖沐言：“是的，先是杨阳确诊的，后来全身检查是王立泽。”
　　暖神：“你得新辅助。”
　　肖沐言：“嗯嗯。”
　　暖神：“欧阳焘和范赵青的话，给出的方案是一样的，应该是密集化疗。ddEC-wP，边走边看，每两周一个超声，评估下疗效。效果好就继续把新辅助打完，效果不好，ddEC，4个化疗之后先给你手术。对于三阴新辅助来说，这个方案是可以的，所以选谁都可以。那你就接着找王立泽看吧。以后门诊你都尽量找他比较好。他们下面的医生几个月就会换组，他现在就在欧阳焘组，但是不确定他还会在多久。既然他给你开了住院单，那说明他还在欧阳团队。王立泽的脾气稍微好一点。欧阳焘是不让你说话的，到时候你化疗期间有任何问题，他也不会回答你。我的建议是尽量都找王立泽给你开化疗药。已经选了团队，就好好准备怎么避坑。跟他关系搞好一点，然后跟他说能不能让他给你手术，如果他到时候还在欧阳团队的的话。几个主任基本不做手术了，所以选谁都没什么区别，范赵青组还有可能是他给手术，但他的手术也没好到哪种程度。
　　像你这种，新辅助再手术的，如果没有pcr，就是没有病理完全缓解的话，后面要巩固。但是这个药呢，估计欧阳焘不会给你开，王立泽也不会给你开，需要自己再去找人给你开，因为K大肿乳腺中心，他们不太懂内科的知识。
　　之后尽量去王立泽的门诊。不过也得去看欧阳焘，因为最后都是要那几个大团队的主任来把关治疗的最终效果，所以你也避免不了去欧阳焘的门诊。还有一个需要注意的，嗯…先慢慢来吧，说太多可能也记不太住。
　　肖沐言：“我能联系其他大夫吗？“
　　暖神：“你联系不了其他大夫，他不会给你约。每次都是他们自己给你约好，没有自己选择的权利。假如自己选择的话，就得自己到线上去约那个便捷门诊，在APP上那儿，我昨天看了一下，好像就只能约到二月20几号吧。他们这全都是每次门诊时给你约下一次，就像你这次住院，只能住三天。第一天去了，给你做个检查或者补检查，让你在那休息休息，第二天早上直接跟你说需要化疗，你应该上来就是红药水跟白药水，上完化疗就第三天了，打完生白针后，你就可以出院了。
　　啊，有一个需要注意，你去找大夫开药的时候，无论是谁开药最好都重新审一下药方。我知道不少他们开药的时候把剂量开错了的，虽然他们自己有审药方儿的大夫，但是他们也都是很多次没有审出来。王立泽到时候会给你一张化疗方案，每次大夫给开药之后，都先一一自己审过后再去交钱，假如一不小心给你打错了就出医疗事故了，自己多注意吧。
　　这个化疗方案，其实没有什么太大问题。三阴涉及到的问题比较少，所以我觉得问题不会很大，但是怎么说呢，我觉得你可以在住院第二天，签方案的时候，尝试问一下欧阳焘，每周的紫杉醇可不可以换成白蛋白紫杉醇。因为现在有一个实验，叫GBJ69，它得出来的结论是：用白蛋白紫杉醇的话，周疗效果最后能达到PCR的概率和最后无病生存率都有显著提高，尤其对于三阴患者来说，尤其你还年轻。嗯，像你这种情况，如果去王添峰团队的话，可以用到白蛋白紫杉醇，但是不用倒也不代表说最后的效果一定会不好，只是说现在有这么一个实验，你可以争取一下。”
　　18：00
　　肖沐言：“明白了。我很着急，他们却一直让我等……”
　　暖神：“都是流水线。但是在这儿有一个好处，可以门诊化疗给你上密集方案，这个对病情有好处。等你手术完大病理出来后再找我给你看看。”
　　肖沐言：“嗯嗯，好的。那我看看可选的化疗方案，标注一下注意事项之类的。我可能有点心大，觉得大夫肯定会给患者把好关。真是没思没想。”
　　暖神：“其实也没啥研究的。想多了，只会让你签签签，自己也得上点心。我就不说吓人的案例了。我知道的是每个团队都给人治坏过。所以自己心里有数比较好。”
　　肖沐言：“嗯嗯，好。”
　　暖神：“欧阳焘给你的化疗方案肯定是ddEC-wP。这个是没问题的。你应该去做一个brca突变的基因检测。如果有突变的话在紫杉醇阶段要上卡铂。但是欧阳焘不会给你上的。”
　　肖沐言：“计划着去的。为什么呢？不是给治病嘛。”
　　暖神：“因为他自负，我没听说K大肿有人化疗用过卡铂的。”
　　肖沐言：“我无话可说了。”
　　暖神：“群里的兔子写的，都非常详细了。”
　　肖沐言：“嗯嗯，让我来找你的白神也跟我说群里你和兔子，还有另外一个小姐姐比较懂，其他人的话看看就过了别往心里去。了解到了很多，真的非常感谢小姐姐！有问题我再找你帮我看看呀！”
　　暖神：“嗯嗯，不客气。大家刚开始也什么都不懂。哈哈哈，白神也很厉害，有研究。你怎么找到白神的？”
　　肖沐言：“白神豆瓣里问我要不要拉我进群，是个很nice的小姐姐。然后就认识了大家，很幸运。”
　　暖神：“哈哈哈，对，白神确实在豆瓣。豆瓣都是年轻小姐姐，哈哈。接下去都会很幸运的。放宽心，先好好过个年。”
　　肖沐言：“嗯嗯，都是漂亮、好心的小姐姐。”
　　暖神：“北京不只有K大肿一家医院，万一到时候不行还有别的很好的选择呢，不着急。大家都会幸运过一生的。我说了一些案例是为了跟你说我们自己也得上心，同样的情况别的医院也会有的。嗯嗯，都会好好的。”
　　肖沐言：“对了，你们弄了特殊病申请吗？是不是报销多一点？”
　　暖神：“嗯嗯，确诊之后就能搞。”
　　肖沐言：“嗯嗯。明白，现在心里有底了，不然确实心大到连了解都不打算的程度。感谢小姐姐耐心告诉我这么多。”
　　暖神：“不客气不客气。安心过年吧。”
　　肖沐言：“嗯嗯，你和阿姨也是，祝大家新年快乐，健健康康，平安顺遂！”

　　21：22
　　暖神：“3群有个小姐姐在王添峰组，也是三阴腋下转移，她在用白紫周疗。王添峰属于那种认真治病的人，一直都是副主任，没有想着往上爬，不过他病人太多，有时候也会疏忽。他的特点就是比较喜欢用紫杉醇代替红药水儿，方案过于个性化，高于指南，但北京医疗系统内的人如果来K大肿治疗基本都找他。其他三个组化疗方案基本没差别。你要想了解的话我可以把你拉到3群。另外王添峰每周一下午在总院有特需，70块钱，可以两点前现场去找特需的护士加号，都能加上。”
　　肖沐言：“好的。多了解总没有问题。”
　　暖神：“3群满了，我直接问问那个病友。”
　　肖沐言：“嗯嗯，费心啦。”

　　20220128 9：30
　　暖神：“[个人名片]你加她就好了。”
　　肖沐言：“嗯嗯，好嘞，真是太感谢暖神啦。”
　　暖神：“不用叫我暖神，哈哈。”
　　肖沐言：“不不不，这真是当之无愧的暖神，我很喜欢你的性格。”
　　暖神：“对了，我突然想起来了，你右边腋下皮质厚度0.33cm了，他们没给你穿刺吗？”
　　肖沐言：“有。右边的没问题。可见淋巴细胞，未见癌细胞。”
　　暖神：“okk。那就好。”
　　肖沐言：“暖神很专业了。”
　　暖神：“也没有，乳腺中心内部的规定，皮质厚度超过0.3cm就得穿刺。”
　　肖沐言：“嗯嗯，确实差点漏了。给我做穿刺的大夫也是后面看彩超才给做的右腋窝穿刺。否则得来两次穿刺呢。”

　　17：00
　　暖神：“对了，昨天忘说了，K大肿乳腺中心这边化疗不置管，欧阳焘至少刚开始不会给置管，后期估计会有静脉炎。可以尝试要求一下PICC，因为你肯定是密集化疗，本身也要经常去医院，PICC要每周维护。虽然我没成功。”
　　肖沐言：“嗯嗯，好的。假如没成功的话，要注意哪些防止静脉炎呢？”
　　暖神：“没办法防止，看命。”
　　肖沐言：“OK，明白了。”
　　暖神：“对了，身边有人照顾你吗？”
　　突然收到这样的消息，肖沐言有些犹豫，她不想去面对是否有人照顾的事情，实际上她没想依赖谁，而她也不想给家里人增添负担，她只觉得随便一条命而已，问到，“自己可以吗？我不太想家里人过来。”
　　暖神：“红药水儿阶段身边必须得有人。一个人扛不住的。现在这个疫情进京很麻烦，尽量协调一下，你年后就化疗了。”
　　肖沐言：“……是要全程陪吗？”
　　暖神：“那倒不用，每次红药水儿之后的头三四天会很难受。当然有人可能天赋异禀没有关系。”
　　肖沐言：“我想先自己看看，假如不行看看能不能朋友之类的陪同一两天。我母亲得留在家里做自己的手术，估计也没空来北京照顾我。”
　　暖神：“你朋友平常要出去吗？到时候白细胞低很容易感染。”
　　肖沐言：“这么严重呀！”
　　暖神：“唉，反正到时候最好找到人照顾自己。化疗副作用没办法预估，但是只能说有这个可能。”
　　肖沐言：“是第一次化疗的时候吗？”
　　暖神：“所有红药水儿阶段。蒽环类药物会很恶心，有可能发烧，打了升白针会骨头疼，有的人会吐。一个人不太搞得定，饭肯定是没精力做。后面紫杉醇还好。”
　　肖沐言：“明白了，我先看看能不能自己，实在不行再说。”
　　暖神：“K大肿化疗第一次住一晚上，难受的时候都在家里，你家人不会还不知道你生病了吧。”
　　肖沐言：“知道倒是知道。怎么说呢，有心无力吧。”
　　暖神：“唉，也是，离得远。那你先试试，不行让朋友来。我妈已经算副作用不太严重的了，但也很难受。治疗期间有些时候光靠意志力也挺不来…家人来不了的话就自己组个team。”
　　“嗯嗯。这儿也有些朋友，多少麻烦她们一下，后面正常了请她们吃个饭啥的，只能脸皮厚上些。”肖沐言虽然口头上这么说，但她自己知道她不会找朋友帮忙的，人的苦难总归还是需要自己扛。
　　暖神：“我妈手术的时候有个病友三十多，没告诉家里任何人，后来先化疗上了表柔比星,扛不住只能告诉家里人，嗯嗯，真朋友肯定会愿意帮助的。”
　　肖沐言：“阿姨很是坚强啊。那个小姐姐也是。当时确诊也是朋友陪着我跑来跑去的，很感谢她们。”
　　暖神：“嗯嗯，像你做很多检查都是需要人陪着的。最好现在去做一下核酸检测，然后买点布洛芬放在家里，还有易蒙停。”
　　肖沐言：“这是做什么用？”
　　暖神：“发烧和升白针导致的骨头肌肉疼可以吃布洛芬。腹泻可以吃易蒙停。到时候还可能会口腔溃疡。”
　　肖沐言：“嗯嗯，我都先备好。”
　　暖神：“口腔溃疡多吃点猕猴桃。如果有人在身边的话不用提前备，因为可以随时买，但现在的话还是提前准备比较好。”
　　肖沐言：“嗯嗯，明白的。”
　　暖神：“一般红药水儿阶段第一周在地狱，第二周就活过来了，然后又开始下一个疗程”。
　　肖沐言：“那还有什么可能需要准备的不？听说会掉头发，我要不要提前买个帽子啥的？”
　　暖神：“能扛得住的时候多运动一下，走走路啊，啥的。刚开始不怎么掉。也可以买，最快也要14天。”
　　肖沐言：“嗯嗯。”
　　暖神：“你得多吃饭。优质蛋白，肉蛋奶。三元的巴氏杀菌奶。”
　　“嗯嗯，这些能备的我也先备上。是不是白细胞低的时候很多都得注意，一有点什么感染都会出问题？”肖沐言发现，和别人接触后，她的世界原来那样狭窄：她原来只会生活在只有理想的小圈子里，重来不曾学过其他的东西，也不曾了解过别的事物，她是一个被不谙世事的傻子，胆小而愚蠢。
　　暖神：“容易发烧，生病了不容易好。会头晕。我妈倒是没怎么低过，因为打的是长效升白，饮食也比较注意。”
　　肖沐言：“你肯定照顾得比较好，细心又耐心。三群的那个小姐姐跟我说，她化疗之后效果挺不错，肿块后来消得很小很小了。”
　　暖神：“嗯嗯，她ki67高，化疗受益会不错。你ki67也挺高的，也会比较有效。但她用的是白蛋白紫杉醇周疗。”
　　肖沐言：“是的。说是自费。”
　　暖神：“她也不知道后续王添峰会怎么给她治疗其实。对，白蛋白是自费药。其他三组不用白紫的话，药都是进医保的。你是公费医疗吧？在学校的话。”
　　肖沐言：“嗯。是城镇在职。”
　　暖神：“那花不了多少钱。哦对了，你对保乳有需求吗”
　　肖沐言：“王立泽也是这样说了一嘴。”
　　暖神：“说花不了很多钱？”
　　肖沐言：“我是希望保乳的。是这么说了一嘴。”
　　暖神：“你肿块3.5是吧？”
　　肖沐言：“现在在变大。”
　　暖神：“有可能保不了。你本身胸大吗？”
　　肖沐言：“不大。但肿块很偏。穿内衣容易漏出来的那个地方。”
　　暖神：“我悟了。就是离□□比较远。那有可能保不了，因为开始新辅助前会给你定位，手术要按照最开始的给你扩切。”
　　肖沐言：“当时钼靶都不太能照到。是的。”
　　暖神：“一般大于3cm比较难保，你也许有机会。不行的话也可以选择一期重建。先化疗吧，手术还早。”
　　肖沐言：“能保住先保住。”
　　暖神：“要是在东肿的话，医生会愿意给你往小切。东肿王婧这么来过。K大肿也有往小切的先例，就是不按照最开始的大小切，按照新辅助后的影像来切，做了大概二三十例，有两例最后没成功，又重新全切了。反正就还是比较少。”
　　肖沐言：“一期重建是在什么时候呢？”
　　暖神：“当场重建。不过K大肿比较擅长保乳手术，重建这个看人，我不确定王立泽做得好不好。可以选背阔肌的脂肪或者是放假体。重建比较贵，自费的，假体就要三万。对了，你得打保护卵巢的针，戈舍瑞林。注意一下，他们有人就忘了。第一次化疗前就得打。”
　　肖沐言：“这个重建应该是要多缴费的吧？到手术了我争取再说，或者他们也会考虑我年轻有保乳的需求啥的呢。”
　　暖神：“是的。不过你pcr概率比较高，也可能保乳成功。他们往小切的标准是要切下来的里面一点癌细胞都没有。虽然我觉得这个标准非常不对。”
　　肖沐言：“戈舍瑞林主动提，还是注意看他们有没有给我开？”
　　暖神：“注意给不给你开。”
　　肖沐言：“好，不给开我再提醒他们。”
　　暖神：“因为一般只要切缘阴性就可以了，但他们不是这么来的。到时候再看吧。要是在东肿找王婧的话，会给你往小切，只要切缘阴性就可以了。但是这么来有一个担心：肿块不一定向心性退缩，没切到的部位可能还有残留。不过后续还有放疗。”
　　肖沐言：“去看了好多次门诊，多少他们也还是会说上一句“你这么年轻”，那就寄希望于他们能考虑我年轻的需求，多体谅吧。”
　　暖神：“嗯，还是得自己争取，估计会积极劝说你自体重建……因为他们需要数据。”
　　肖沐言：“好的。”
　　暖神：“我查了他们的论文，做自体重建很少，我反正是不太放心，不过也可以考虑。”
　　肖沐言：“我也正打算把他们几个组相关的文章拿来看看的。”
　　暖神：“他们都是合写文章，不分开搞。大主任一般都是冠名一下通讯作者，王立泽这种的就是真的去写。”
　　肖沐言：“我们科室也是导师是通讯作者，学生才是第一作者。我看着好像李劲峰有涉及保乳的研究，刚开始是想选他。”
　　暖神：“李劲峰和范赵青现在还做手术，欧阳焘和王添峰已经不做了。不过可能你得给他们塞钱才能做。说实话这些人都差不多……范赵青可能态度好一点吧，但也难说。”
　　肖沐言：“这个塞钱……应该怎么做，不太会。”
　　暖神：“我也不会。我们没塞。”
　　肖沐言：“好烦，我太菜了。阿姨是谁做的手术呢？”
　　暖神：“王立泽，我妈妈手术被欧阳焘坑了。沟通就有问题，导致她手术了两次。”
　　肖沐言：“为啥？”
　　暖神：“我也没办法还原。因为他们不跟家属沟通，术前我也进不去。我妈妈保乳意愿强烈，他们谈话的时候用了一堆术语，她听不懂，稀里糊涂就签了。后来说保不下来。但其实切缘都是阴性。要保其实也就保了。这个你千万别跟别人说。”
　　肖沐言：“……明白，不会的。”
　　暖神：“王立泽他们估计都记得，印象深刻，唉，所以我就想着你可能保乳会遇到一些困难。”
　　肖沐言：“我得先提高一下自己的认知水平，尽量不要出现这种糊里糊涂签字的现象。”
　　暖神：“这个跟不同组估计关系也不大，因为他们有一套自己的标准。不过你的位置好，可能也没问题。但到时候肯定得清扫腋下了。”
　　肖沐言：“估计得，现在腋下都长苞了。”
　　暖神：“右边不清楚要不要扫，可能会第一次住院的时候右边做个前哨淋巴结活检，看看到底有没有问题。他们是只要穿刺穿到就得扫腋。你是对侧穿刺没穿到，所以我不确定要不要扫，但你到时候注意问一下，别给你搞忘了。”
　　肖沐言：“清扫完是不太能提重物吧？还可能会水肿？”
　　暖神：“对，不能提超过5kg的，以后都会面临水肿风险。但也有人从来都没肿过。”
　　肖沐言：“好的，这个我也标注一下。突然觉得自己的狗命还是很有希望留下！”